Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una jornada que reivindica una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Y el Elche C.F. promueve y pone en marcha una campaña que muestra su compromiso con esta causa, la visibilidad de los pacientes con patologías poco frecuentes y sin diagnosticar y la reclamación de más investigación por parte de las instituciones y autoridades sanitarias.
Porque hay casos de enfermedades raras, poco frecuentes y sin diagnosticar en nuestro entorno más cercano. Junto a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche y Objetivo Diagnóstico, dos de las organizaciones referencia de la ciudad y la provincia, el Club se ha propuesto dar voz a algunos de los pacientes y familiares que conviven con las dificultades propias de estas patologías y del hecho de en muchos casos no tener un diagnóstico que permita tratarlas con efectividad y resultados.
Este es el caso de Jacinto y Niko, de Objetivo Diagnóstico, dos personas que llevan muchos años con enfermedades que les han cambiado la vida y todavía no cuentan con un diagnóstico. O de las familias que forman parte de la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, que buscan las mejores herramientas y tratamientos para sus hijos e hijas. Los futbolistas del primer equipo Matías Dituro y Carlos Clerc han conversado con ellos para conocer más en profundidad sus casos y sus reivindicaciones, y les han abierto las puertas del estadio Martínez Valero.
Para culminar esta campaña, el Elche C.F. va a organizar una carrera popular solidaria de 5K, por la investigación de las enfermedades raras, en el estadio Martínez Valero el próximo domingo 19 de mayo a las 9.30 horas. Será un acto deportivo de gran calado que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Elche y de las principales entidades y empresas de nuestra ciudad y provincia. Próximamente se conocerán todos los detalles de este acontecimiento único.
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